这听起来很神奇。您注册跟踪你的强大的心脏速率,你万个每天的步骤和其他分钟按一分钟的数据,然后应用,而在短短的点击,您也可以下载年,显示你的斗争与医疗记录胆固醇和你已经受够了各种专业的程序。这一切都在一个便利。

你很快就会有一个选项,它不太引人注意的方式 联邦法规 被缠绕其对今年晚些时候最终批准的方式。该规则将有效地夺取控制权从卫生服务提供您的健康记录。这个想法是,用一个单一的点击,你就能够将这些记录转移到第三方应用程序,比如说,苹果公司的健康,可以聚集一切从每一个你见过的医生。

对患者安全,医护服务,并选择可以是巨大的上升空间:你将有权以确保您的医生了解你的历史的一切,而不需要任何笨拙安排纸质记录从一个地方发送到另一个或依靠你自己有故障的内存。自从联邦健康保险流通与责任法案,被称为HIPAA,2000年被通过,美国人必须得到他们的医疗记录副本的权利。最后,似乎这一权利将成为现实,因为新的规则将强制要求所有医疗保健系统,以使他们的数据很容易地通过一个API下载。

但通过采用新技术,促使社会的权衡是在一开始就很少明显。每一个人选择似乎傻傻的增量,自由的运动,通过数字的鼓励变得容易。因此它与这个新规定。

很少有美国人会意识到,在现行法律下,释放他们的数字健康档案的应用程序,那么容易! !就像使用超级-is像被吸血鬼咬伤:没有什么可以做,以扭转这一行动,而且它有感染你生活的每一个部分的潜力。第三方应用程序健康,想生育,减肥,生活方式的改变,糖尿病管理,地图无法通过联邦隐私法律的保护应用程序。他们肯定并不受HIPAA,支配只健康产业“涵盖实体”,如医疗保险公司,医生和医院,并要求这些参与者充分保护您的健康信息,并使用(和披露),该数据仅作为最低限度必要为您提供服务。

因此,除非有新的变化,一旦你通过服务您最喜爱的健康应用程序的条款,请点击不耐烦,该应用程序将能够出售您的数据,包括你的名字和你的医疗记录到任何人的一切。最近 研究 发现19个共享用户数据有超过50家独特的公司,其中大部分是数据分析公司24通用移动医疗应用的样品; 另一项研究 表明,许多抑郁跟踪和戒烟目前应用共享用户与第三方的个人信息没有明确的披露。

试想一下,如何将这些分析可以考虑雇用你,向你推销保险或抵押贷款公司,在做出决定借钱给你,或者在决定是否给你的孩子承认学前教育改变用途使用。右键你没想到的是,是吗?你可能不知道,如果这样的事情发生在你身上。很多算法决策是未知的,它的主题。

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有些人认为这些隐私的担忧被夸大了。中旬以来,2017年,唐立德导致的健康和正在开发的规则,人性化服务的联邦政府部门内部的办公室。洛克指出,人共享应用程序的敏感数据所有健身应用时,心脏率数据,用谁知道银行的数据谁和应具备的 有权做出类似的选择 他们的医疗数据。洛克还表示,他正在研究 “做得更好同意的方式” 使用的健康信息,以确保人民群众真正理解会发生在他们的数据是什么。但这种基于同意的方法不走了近远远不够。我们应该清醒地扩大,所以它涵盖了第三方应用程序,并限制应用程序共享数据(正如我们尝试与信用数据的能力)修订HIPAA。

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让我们承担,我们生活在一个完美的世界一分钟:HIPAA适用于应用程序和成人的充分了解,当他们上传他们的健康记录和决定自己的自由意志这样做,他们承担的风险。大!但怎么样的孩子?

当谈到孩子们,我们有一个更大的工作要做:我们需要在两个确保第三方应用程序处理孩子们的健康数据被HIPAA覆盖,并且该应用控制谁可以访问儿科数据一旦它的内应用程序的城墙。

一些儿科数据应该是由父母到父母的设备(苹果的东西健康还不支持)下载,让家长作为代理人为他们的孩子采取行动。有些小儿的数据不应该是由父母或监护人可下载的,为了保护儿童的权利。

是的,这很复杂。娜塔莉pageler,斯坦福大学儿童健康,一个在海湾地区的医疗保健体系,致力于儿童的首席医疗信息官护理是兴奋的潜力,第三方应用程序来支持孩子们的健康:“学校准备的应用程序可汇总父母联系与免疫记录和体检注意事项信息,以方便更及时,准确地符合学校的录取要求,”她建议。 “如果有在学校传染病暴发,该应用可能会再提醒和儿童的父母谁可能是特别脆弱,就像一个孩子的免疫系统被攻破的说明。”还是一个年轻的成年人就要上大学可以访问他们的健康信息,以便他们可以开始服用自己的健康。

问题是,规则不包括特殊条款涵盖儿童的隐私数据。这是一个严重的错误。规则应该要求父母或监护人给特定权限的每个儿科数据的应用程序之外时间共享。 “说‘是的,我让我的数据被广泛认同的’甚至不应该是儿科数据的选项,”根据pageler。

同时,第三方应用程序需要被要求谁被允许访问“青春期敏感”的数据警察。许多国家允许的人比18岁获得物质滥用治疗,性传播感染的治疗,产前服务,或避孕未经父母同意。这一概念需要被转移到应用环境。如果这个问题不固定的,一些机构可能会陷入困境。如果一家儿童医院,说,让上一个应用程序可用的青春期敏感的数据,可以发现已根据国家法律采取行动非法。但如果不是这样,它可以根据新的规则,罚款从下载拦截数据。

目前,虽然由大型科技儿科数据的细致入微的治疗得到了有效的联邦监管机构提上了“太硬”一堆。这也是一个错误。答案儿科问题pageler(和美国小儿科研究院)提出了不锁定的孩子出了电子健康记录的革命。答案是:我们需要保护自己的权利沿途。


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苏珊克劳福德 (@scrawford)是一种理念贡献者为有线,哈佛大学法学院教授,​​着有 俘虏观众:电信行业和垄断力量的新镀金时代,合着者 响应迅速的城市和一个长期的专栏作家和博客对科技政策。